真のがん日記

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zoom RSS そらさんにご意見、激励をお願いします

<<   作成日時 : 2009/06/21 11:27   >>

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 そらさんからはじめてコメントをよせていただきました。知識と経験を交流するという意味で、ここに再掲いたします。そらさんのお父様になにか役立ちそうなご意見あるいは激励などをよせてください。

 5年後に再発、摘出をすすめられている
 はじめまして。興味深くブログを拝見しています。真さん、検査の結果よかったとのこと、おめでとうございます。
 実は私の父が膀胱がんです。5年前に腎盂と膀胱がんの手術。この度膀胱がんが再発し、膀胱摘出を薦められています。

 手術で取りきれない
 stage3で表在性。先月の手術で腫瘍はとったけど、赤くなっている粘膜からも癌細胞が出たので、手術では取りきれないとのこと。化学療法は以前やったこともあり、おすすめしないと。温存療法を行っている筑波大でセカンドオピニオン予約。腫瘍が広範囲にあるとの事で、放射線は有効ではないのでは?との素人考えがあり、半分位の期待です。

 落ち込んでいます
 医師の説明があったのが先週。日々情報収集をして、色々考え、落ち込んでいます。岩手大のワクチン療法にも問い合わせをするつもりです。医師には早く手術をした方がいいといわれ、焦っています。父も元気が無いようで心配です。
 このサイトは膀胱がんの方が集っていて、かなり沢山の情報があり、素晴らしいですね。どの様な治療を選ぶ事になっても、その後の再発の可能性もあるので、乳酸菌やビタミンの情報参考にさせて頂きます!

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コメント(21件)

内 容 ニックネーム/日時
そらさん!そらさんのコメント再掲させていただきました。このブログが少しでもお役に立てばと思っております。
 そらさん!元気を出して!考えられるあらゆることを考え、実行してみましょう。そらさんが、セカンドオピニオン求めていることに大賛成です。そのような積極的なアクションがきっと解決の道を切り拓くでしょう。
 患者会で膀胱を摘出された女性と友人です。その女性は明るく活き活きと生きていて、いつも感銘を受けます。このような人に、どれだけ励まされているかわかりません。かりに摘出が避けられないとしても、輝いて生きることはできます!
 ただわたくしとしては、表在性なのですから何とか摘出しなくていいようにならないかという気持ちが強くあります。
 ともかくそらさんとお父様が、意志を強く持たれ、後悔のないようになされることを、希望するばかりです。
 そらさん!元気を出して!

2009/06/21 11:58
真さん、こんにちは。東京も雨が降っています。
私も7月の検査を控え、緊張してきました。

そらさん、お父様心配ですね。
グレード3で表在性というのは私も同じでした。
BCGを2度3度されている方もいますので、私もセカンドオピニオンに大賛成です。
私も膀胱全摘+抗がん剤を勧められましたが、診断に納得がいきませんでしたのでセカンドオピニオンを3回行いました。
診断通りのオピニオン結果の病院もありましたが、「全摘の必要がない」との病院もありましたので、結果的にそちらに転院しました。

セカンドオピニオンは精神的に負担が大きいので大変でしょうが、是非ともお父様をサポートしてあげてくださいね。
頑張って!
たか
2009/06/22 16:58
 そらさん、はじめまして
 ガンファイターと申します。
 ブログは、MELIT 医療情報リテラシーのhttp://melit.jp/voices/fight/index.htmlに書いています。
 私は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)です。
 膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないことが分かりました。
 このことをきっかけに、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の翻訳を始め、その仮訳を膀胱がんウェブカフェ(仮訳)http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/index.htmで公開しています。
 これとは別に私が得たセカンドオピニオンの経験は、http://melit.jp/voices/fight/cat128/に書いております。
 私の調べたことや経験がお役に立つことをお祈り申し上げます。
ガンファイター
2009/06/22 19:23
みなさん、ありがとうございます。とても心強いです。
父の場合、今も膀胱内にガンがあったり、
腎機能が弱いので不安要素が多いのですが、
なんとか良い方向に進むために今出来ることをしようと
前向きな気持ちになってきました。
また報告しにきます!
そら
2009/06/22 22:42
セカンドオピニオンについて。筑波大以外にもなるべく膀胱を温存する治療法をとっている病院を探したいのですが、病院選びは皆さんどうされましたか?知り合いの紹介以外だと自分で本やホームページで調べるしかないですよね。病院探しって大変ですね。紹介状を書いてもらい、予約して、話を聞く。それだけでもかなり時間がかかります。今の病院では紹介状を書いてもらうのに1週間もかかり、びっくりしました。
そら
2009/06/25 20:54
 ガンファイターです。
 http://melit.jp/voices/fight/index.html

 私の主治医は、セカンドオピニオンを取るのであれば、国立又は公立のがんセンター以外はお金の無駄ですと言い切りました。この助言に従い、地元の独立行政法人の医学部附属病院のセカンドオピニオンは得ませんでした。
 防来温存については、ガンファイターのブログエントリー(記事)の2008年12月25日 筋層浸潤膀胱がんの膀胱温存戦略(ドイツ・ハノーバー医科大学泌尿器科)http://melit.jp/voices/fight/2008/12/post_433.htmlが参考になるのではないかと思います。
ガンファイター
2009/06/29 07:36
私は最初に県立がんセンター、その後全摘は症例数が重要だと判明したので癌研有明・国立がんセンターのセカンドオピニオンを受けました。全摘出の予後を考えると症例数が目安になるようです。
私は国立がんセンターに救ってもらいました。
たか
2009/06/29 14:23
 たかさんへ

 ガンファイターです。
 http://melit.jp/voices/fight/index.html

 恐れ入りますが、2009/06/29 07:36の私のコメント中の最後の「防来」を「膀胱」に修正していただけませんでしょうか。
 失礼しました。 
ガンファイター
2009/06/29 20:39
 真さんへ

 ガンファイターです。
 http://melit.jp/voices/fight/index.html

 2009/06/29 20:39の私のコメントは、「真さん」あてでした。
 「真さん」と「たかさん」失礼しました。
ガンファイター
2009/06/29 21:09
そらさん、セカンドオピニオンのご質問がありました。わたくしの場合、かかりつけの医師の紹介でN市市民病院で診てもらいましたが、直径4センチの苔状のがんということでしたが、手術経験の少ない医師に不安を感じ、もういちどかかりつけの医師に相談しました。彼は内科の医師ですから泌尿器科のことは分からないので、友人の泌尿器科の医師に相談してみるとのこと。そこでT市民病院の医師を紹介してもらいました。2番目の医師のみたては直径7ミリのブロッコリー状のがんとのこと。ここでTUR−Btを行いました。セカンドオピニオンを求めてよかったと思いました。
 じぶんにあった病院と医師を見つけるということは大変ですね。泌尿器科のことは泌尿器科の医師がかなりのことは知っています。病院によってハッキリした特徴があるようです。泌尿器科の医師にあれこれ聞いてみるのもいいかも知れませんね。

2009/07/02 12:10
がんファイターさん、コメントありがとうございます。いろいろ参考になることが多そうです。
さて修正のご依頼がありましたが、いろいろやってみましたが、この「ウェヴリーログ」ではコメントの削除はできますが修正はできないようです。
いったんコピーしておいて、字句を修正し、新しくコメント欄に投稿することはできますが、こうすると順番がくるい、最後に載ってしまいます。このような方法でよろしいでしょうか。もしよろしければただちに実行いたしますが…。

2009/07/02 15:47
たかさん、たかさんの経験はそらさんだけでなく多くの人に参考になるのではないでしょうか。病院や医師によって、治療方法に違いがあり、それが生涯に影響をおよぼすということですよね。ほんの少し勇気をもってセカンドオピニオンを求めるかどうかが、重要になるのですよね。
ただそのうえで全摘ということもありえますし、そのときでも笑顔で生きていくこともできると、そらさんのコメントを読んで、あらためてそう(全摘しなくて生きている自分を)感じ、それを日常の生活に活かさねばならないと深く心に銘じました。
その意味でそらさんとお父様の苦しみは、私たちのなかにいきているのですよね。

2009/07/02 16:06
 ガンファイターです。

 真さん、私のコメントの打ち間違え修正方法を調べていただきありがとうございました。間違いも記録ですので、ウェヴリーログの掟に従い、このままで結構です。今後は、入力ミスをしないように気をつけます。
 ちなみに、私のメリットのブログ(http://melit.jp/voices/fight/index.html
)は、コメントの修正はできます。
ガンファイター
2009/07/02 21:57
真さん、こんにちは。相変わらず鬱陶しい雨ですね〜。
今日の東京は曇りのはずなんですが・・・・。

ところで、昨日膀胱鏡を行ってきました。
結果はOKでした。
毎回毎回ひやひやしていますが、お陰様でどうにかクリアしています。
次回は来年1月。
CT+細胞診+血液検査+膀胱鏡とフルコースです。
できれば年内に済ませたかったです。
たか
2009/07/08 11:39
たかさん!こんばんは!うつとおしい空も、たかさんの検査の結果を知ってすっきりとしました。クリアしておめでとうございます。こうして1年、1年過ぎていくのですね。検査のたびに、おどおど、どきどきし、そして検査が終わるとホッとする。病気について言えば、これの繰り返しですが、検査のたびに、気持ちを引き締め、自分に油断がないか、養生で気を抜いているところがないか、運動は十分かなど反省のきっかけにしています。そう考えれば検査もまた「楽しからずや」ということになります。現実にはとても聖人にはなれませんので、いつもくよくよばかりしていますけれど…。
 わたくしは8月末に尿細胞診が決まっており、膀胱鏡は多分12月です。

2009/07/09 22:03
7月2日付けのガンファイターさんからのコメント、今日知りました。パソコンの日付と時刻が壊れてしまい、メールを出すと日付が1980年1月2日になってしまいます。ダブルクリックして何回修正してもそこに戻ってしまいます。それがたぶん関係していると思われます。今日は異なるパソコンを使っています。そんなことでお礼が送れてしましました。ありがとうございました。

2009/07/09 22:16
真さん、ご無沙汰しております。
膀胱がん.comの木下です。ブログ掲載の件では大変お世話になりました(^^

実はこの度、新しいHP「カルテポスト」を開設しました!癌や心臓病を患った方の体験談を共有できるサイトです。闘病体験をみんなで共有することで、同じ悩みを持つ人の助けになると考えています。

まだまだ新人のサイトです。皆様のお役に立てるようにもっと勉強する必要があると思っています。つきましては、是非一度覗いてみて、サイトについてご意見いただけないでしょうか。

下記のサイトになります。
http://www.kartepost.com
このサイトは、本当に社会全体に役立つ存在にしたいと願っております。後学のため、お力を貸していただければ嬉しいです。
どうぞ宜しくお願いいたします。
カルテポスト
2009/07/29 09:31
木下さん、コメントありがとうございます。久しぶりにブログ開いてみて、コメントいただいていることを知りました。有益なサイトをつくる努力をなされているとのこと、近くのぞいてみようと思っています。とりあえず、一言、お礼まで。
再発や移転がしばらくなく、気が緩んでいるのでしょうか。ブログがおろそかになってしまいます。これではいけないと思いながら…。

2009/07/31 15:16
お返事ありがとうございます(^^
闘病ブログを書いている場合、健康と更新頻度が反比例することもしばしばあるでしょう。再発や転移がないことは望むべきことですから、ブログの更新が滞ってもどうぞお気になさらないでくださいね。
カルテポスト
2009/08/01 12:18
真さん、こんばんは。久しぶりですね!私も最近疎かになってきている反面、つらかった時期を思い出し、切なくなることがあります。
そんなときに聞くのが、「Israel Kamakawiwo'ole(ハワイの歌手です)」
の歌です。いわゆるハワイアンミュージックではありません。本当に心が癒されます。特に「Somewhere Over The Rainbow(皆さんご存じの唄です)」は秀逸で、彼が歌うとまるっきり別の唄に仕上がっています。
機会がありましたら是非聞いてみてください。
http://www.youtube.com/watch?v=0ltAGuuru7Q
で見れます!
たか
2009/08/02 22:09
 たかさん、ご無沙汰しております。素敵な歌手と音楽を紹介くださりありがとうございます。いまご紹介のURLを開いてみて、彼の姿と歌を聴きました。パソコンの音が悪いのが残念ですが、それでも胸を打つものがあります。
 ネットで彼について調べてみました。ハワイ出身の世界的に有名な歌手だということをはじめて知りました。通称イズ(IZ)で、相撲の小錦や曙を歌いこんだ歌もあり、1997年38歳の若さで、妻と娘を残して他界されたことを知りました。主要アルバム「Facing Future」。
 音楽はほんとうにいいですね。病気が治るなおらないをこえて、すばらしいですね。たかさんの話を聞いて、もっといい音楽を聴きたいと思いました。いまは車中でモーツアルトを聞くくらいです。
 素敵な歌手を紹介してくださりありがとうございます。

2009/08/04 21:54

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